我的话,对谁说_与自闭症孩子同行

目 录 推荐序（一） 推荐序（二） 写在前面的话 │chapter 1│ 期待天才到挑战自闭 │chapter 2│ 栋栋的翅膀 │chapter 3│ 陪蜗牛一起散步 │chapter 4│ 玉暖生香 │chapter 5│ 倔强小子 我的话，对谁说？ 与自闭症孩子同行 双蝎艺术工作室 主编 人民邮电出版社 ·北 京· 推荐序 自闭症孩子的明天 就是我们国家的明天 北京师范大学中国公益研究院院长 王振耀 读《我的话，对谁说？与自闭症孩子同行》的书稿，既在感动，又 在感慨。 这是五位妈妈用心血写就的体会，也是最为感人的亲情关爱诗篇， 更是专业教育的必读书籍。她们的艰辛，她们的执著，她们的至爱，她 们的付出，她们的探索，她们的成就，使我们每个读者都能感受到母爱 的伟大。在人类社会与各类疾病斗争的历史进程中，这五位妈妈为我们 树立起了一座令人敬仰的丰碑。 阅读书稿，我第一个反应就是，全是妈妈，爸爸在哪里？我并没有 怪罪爸爸们的意思，但要说一句公道话，妈妈为孩子的付出，确实远远 多于爸爸。我们所有的爸爸们，首先应该向这些英雄的妈妈们致敬。正 是她们的永不放弃，才铸造了最为灿烂的人道主义诗篇。 我并不是自闭症的专家，甚至缺乏最为基本的常识。但是，在我 2008年9月担任民政部社会福利和慈善事业促进司司长后不久，就遇到 了自闭症儿童家长们及其有关的专业组织到我的办公室反映情况。而 且，田惠萍创办的自闭症组织“星星雨”，在全国乃至国际社会都有一定 影响，我过去从公益慈善事业的角度也认识她。 2009年春，深圳的一个自闭症组织给温家宝总理写信反映他们的困 难，总理批示要求卫生部与民政部共同研究解决这一问题。我到深圳调 查，专门到自闭症儿童的康复机构调研，与当时民政局的刘润华局长共 同探讨解决办法，后来刘局长决定给这个康复机构支持百万元的资金， 解决了一些基本的困难。后来又听说深圳开始建立机制，固定给予这类 民办机构以财政资金补贴。再后来知道，壹基金也给予了自闭症机构一 定的项目资金支持。我们的公益研究院给深圳的社会福利制度建设提供 咨询时，就提出要建立专项的自闭症儿童福利制度，即给这些家庭以专 项津贴。 李连杰先生主演的《海洋天堂》，引起了全社会对于自闭症儿童的 高度关注他在剧中的发问：我在世养育孩子还行，我过世后谁来照顾孩 子？实际引起了整个社会的反思。这以后，我就与自闭症儿童的福利慈 善事业有了更为经常的联系。 我认为，我们国家当前一个重要的任务，就是要建立与经济发展水 平相适应的社会福利体系，这个体系，首先就应该包括儿童的福利，因 为没有儿童的福利，我们的国家就不会有很好的未来。我在担任司长的 时候就批评那种对待儿童福利“只......